A infecção devastou seu cérebro, deixando-o totalmente cego e surdo.
Um deles, o senador Joe Bolkcom, disse que o relatório de sexta-feira não aliviou suas dúvidas sobre a privatização do Medicaid. “O governador nos disse que os habitantes de Iowa seriam mais saudáveis com seu plano de privatização”, disse Bolkcom. “Não há nenhuma informação no relatório que diga que as pessoas estão ficando mais saudáveis”.
Muitos outros estados fecharam pelo menos algumas das suas instituições para pessoas com deficiência intelectual. Esses estados estão a responder à crença de que as pessoas com deficiência vivem vidas mais gratificantes em pequenas casas ou apartamentos integrados nas suas comunidades de origem.
Os defensores dos direitos das pessoas com deficiência dizem que Iowa deveria agir de forma mais agressiva para esvaziar a instituição de Glenwood e uma instalação semelhante em Woodward. Eles dizem que apenas o Arkansas depende mais dessas instalações para pessoas com deficiência intelectual, o que costumava ser conhecido como retardo mental.
“Achamos que a porta da frente deveria ser fechada”, disse Jane Hudson, diretora executiva do grupo de vigilância Disability Rights Iowa.
Em todo o país, quase dois terços dessas instituições estatais fecharam desde 1960 ou estão programadas para fechar em breve.
Iowa tem reduzido constantemente o número de pessoas que vivem nas duas instituições estatais. A população caiu quase pela metade nos últimos 15 anos. Mas os líderes estaduais dizem que não têm planos de fechar nenhuma das instalações.
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“Iowa é teimoso e estou grata por Iowa ser teimoso”, disse Sybil Finken. “Algumas pessoas podem pensar que é um retrocesso, mas é uma abordagem sensata.”
As duas instituições abrigam cerca de 370 cidadãos de Iowa com deficiência intelectual, que vivem em dezenas de casas em estilo rancho. Muitos têm condições como autismo ou síndrome de Down, além de sérios problemas comportamentais ou doenças físicas.
Hudson disse que as instituições representam uma forma ultrapassada de lidar com esses residentes. Com o apoio adequado, quase todas as pessoas com deficiência intelectual poderiam viver nas suas comunidades, interagindo rotineiramente com o resto da sociedade, disse ela: “Não precisam de estar numa instalação isolada, longe de casa”.
Hudson não acredita que as duas instituições estatais devam ser fechadas imediatamente, mas ela acha que o estado deveria trabalhar de forma mais diligente para encontrar alternativas para os residentes.
Finken sentou-se ao lado do filho enquanto discutia a situação em uma tarde recente. Seth Finken, 37 anos, nasceu saudável, mas desenvolveu meningite grave quando era bebê. A infecção devastou seu cérebro, deixando-o totalmente cego e surdo. Ele também é deficiente intelectual. Ele não consegue andar, falar ou se alimentar sozinho. Enquanto sua mãe falava sobre sua vida na instituição, Seth Finken sofreu duas convulsões, que o fizeram tremer e fazer caretas. Um assessor se inclinou sobre sua cadeira de rodas e usou um ímã para ajustar um implante eletrônico que amortece as tempestades em seu sistema nervoso.
Sybil Finken disse que está satisfeita por muitas pessoas com deficiência viverem agora em ambientes pequenos em vez de em instituições. “Mas nem todos podem ser melhor atendidos na comunidade”, disse ela. “Pessoas com crianças com deficiências tão profundas como o meu filho temem que fiquem estacionadas num canto se estiverem na comunidade.”
Finken observou que, há décadas, ativistas começaram a pressionar para que as pessoas com doenças mentais, como a esquizofrenia, fossem transferidas dos hospitais psiquiátricos estaduais para colocações comunitárias. Muitos hospitais psiquiátricos fecharam ou encolheram, mas a sociedade não forneceu serviços alternativos suficientes para os antigos residentes das instituições, muitos dos quais acabaram sem abrigo. Finken não quer que o mesmo aconteça com pessoas com deficiência intelectual.
O filho de Richard Crouch, Gary, também é residente de longa data da instituição Glenwood. Gary Crouch, 46 anos, tem uma forma grave de autismo que foi desencadeada por um distúrbio convulsivo. Ele pode falar um pouco e fazer coisas como jogar jogos da Nintendo. Mas sua família disse que ele precisa de supervisão constante. Eles disseram que ele se saiu bem em Glenwood, onde segue uma rotina familiar e costuma ser levado para atividades em grupo.
Richard Crouch, que lidera um grupo de pais na instalação, disse que os funcionários fazem o que podem para criar uma vida pacífica para os habitantes de Iowa com deficiências profundas. As famílias não querem se sentir pressionadas a transferir seus entes queridos para outro lugar.
Crouch disse que as famílias de muitos residentes ficaram preocupadas em 2015, quando o governador Terry Branstad ordenou abruptamente o fechamento dos hospitais psiquiátricos estaduais em Clarinda e Mount Pleasant. Eles temiam que Branstad também fechasse as instituições Glenwood e Woodward para pessoas com deficiência intelectual. “Esse tem sido meu maior medo em 30 anos – que este lugar fechasse e para onde iriam pessoas assim?” Crouch disse.
Um especialista nacional disse que Iowa agiu mais lentamente do que a maioria dos outros estados no sentido de se livrar da dependência de tais instituições.
Sheryl Larson, pesquisadora da Universidade de Minnesota que estuda o assunto, disse que, em 1960, os Estados Unidos tinham 368 instituições estatais para pessoas com deficiência intelectual. Existem 144 agora e 19 estão programadas para fechar em 2017, disse Larson.
Quatorze estados, incluindo Minnesota, estado natal de Larson, fecharam todas as suas grandes instituições para pessoas com deficiência intelectual. Iowa ainda tem ambas as instituições originais. “Isso definitivamente está atrasado”, disse Larson.
Iowa também tem uma classificação ruim em outra medida de progresso, disse Larson. Para cada 100 mil residentes de Iowa, há 42 pessoas com deficiência intelectual vivendo em instalações com 16 ou mais leitos. A taxa média nacional é de 13 por 100.000. Apenas Arkansas tem uma taxa per capita mais alta do que Iowa, disse Larson.
Os administradores de Iowa estão tentando reduzir o número total de residentes nas instituições de Glenwood e Woodward em 24 por ano.
Todos os residentes são avaliados pelo menos anualmente para garantir que ainda necessitam de cuidados institucionais, disse Rick Shults, que supervisiona as instalações do Departamento de Serviços Humanos de Iowa. Ele disse que nenhuma nova admissão é feita a menos que todas as outras colocações possíveis tenham sido consideradas.
Shults referiu uma decisão histórica do Supremo Tribunal dos EUA de 1999, conhecida como a decisão de Olmstead, que exige que os estados ofereçam os ambientes menos restritivos possíveis para pessoas com deficiência. “As pessoas têm o direito de viver na comunidade, se pudermos construir apoios em torno delas”, disse Shults. “E se formos capazes de fazer isso, então esse é o lugar para viver uma vida plena. Podemos prestar excelentes serviços nas instalações, mas não é uma comunidade. É separado da comunidade.”
Shults disse que a maioria das pessoas com deficiência intelectual pode viver com segurança em comunidades, mas que algumas são particularmente difíceis de supervisionar. Isso inclui pessoas que são fisicamente agressivas com os outros ou consigo mesmas; aqueles com distúrbios que os fazem engolir objetos estranhos; e aqueles que têm doenças físicas graves. O estado está tentando ajudar a construir programas comunitários que possam lidar com pessoas com problemas tão difíceis, disse ele.
Shelly Chandler, diretora executiva da Associação de Provedores Comunitários de Iowa, disse que o estado poderia retirar mais residentes com deficiência intelectual das instituições de Glenwood e Woodward se estivesse disposto a gastar com eles tanto em ambientes comunitários quanto em grandes instalações.
Chandler disse que o estado gasta em média cerca de US$ 900 por dia com cada residente nas instituições estaduais, o dobro ou o triplo do que paga às agências comunitárias para cuidar de cidadãos de Iowa com deficiências graves. Chandler disse que ficou surpresa ao ler recentemente que a instituição de Glenwood tem mais de 700 trabalhadores atendendo apenas 220 residentes.
“Isso é ultrajante”, disse ela. Ela acrescentou que as discussões anteriores sobre o encerramento de uma das instituições foram interrompidas por preocupações sobre potenciais perdas de empregos bem remunerados, mas disse que as agências comunitárias também podem criar bons empregos se forem reembolsadas de forma justa pelos seus serviços.
A porta-voz do Departamento de Serviços Humanos, Amy McCoy, disse que o custo diário de US$ 900 dos residentes nas instituições estaduais inclui o custo da equipe de médicos, psiquiatras, terapeutas e farmacêuticos. Essas despesas são cobradas separadamente para residentes de residências comunitárias, disse ela. No entanto, Chandler disse que essa diferença não explica a enorme disparidade nos gastos.
Quase todos os habitantes de Iowa com deficiências graves são cobertos pelo programa público Medicaid, que é financiado conjuntamente pelos governos federal e estadual. Chandler disse que as agências comunitárias tornaram-se mais cautelosas em aceitar clientes com necessidades de saúde complexas desde que Branstad decidiu, no ano passado, contratar empresas de gestão privadas para gerir o programa Medicaid.
Uma das empresas gestoras, a AmeriHealth, cobre a maior parte dos habitantes de Iowa com deficiências graves. AmeriHealth anunciou no início de fevereiro que reduzirá muitos reembolsos de serviços aos níveis mais baixos permitidos pelo estado. Chandler observou que os contratos do Estado permitem que as sociedades gestoras façam tais cortes unilateralmente. Isso faz com que as agências de serviços comunitários tenham medo de assumir casos particularmente complexos, por medo de que os seus reembolsos sejam abruptamente reduzidos muito abaixo dos seus custos de satisfação das necessidades dos clientes, disse ela.
Chandler disse que respeita os direitos das famílias de determinar se os seus entes queridos devem permanecer nas instituições. “Mas não estou convencida de que os familiares que dizem querer ficar tenham realmente visto as alternativas”, disse ela.
As duas principais proteções afetadas são a proibição da ACA de limites anuais e vitalícios, bem como a exigência da lei de que os planos de seguro limitem os gastos anuais do próprio bolso das pessoas.
“Ambas as disposições visam garantir que as pessoas gravemente doentes possam ter acesso aos serviços de saúde necessários, ao mesmo tempo que continuam a satisfazer as suas outras necessidades financeiras”, escreveu Fiedler.
Isto representa um risco significativo, diz Larry Levitt, da Kaiser Family Foundation, já que quase 60% dos planos dos empregadores tinham limites vitalícios de cobertura antes da ACA.
Num estado conservador, os reguladores também poderiam “simplesmente eliminar completamente (os benefícios de saúde essenciais) e deixar para as seguradoras o que cobrir”, diz Levitt. "Essa seria a decisão política mais fácil."
Não está claro se as seguradoras ofereceriam cobertura opcional de maternidade a um preço acessível, diz Levitt. As mulheres que já tinham passado da idade fértil queixavam-se frequentemente dos prémios elevados em planos que, segundo elas, cobriam coisas como cuidados de maternidade de que não precisavam.
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Embora a maioria dos grandes planos tivesse limites de cobertura antes da ACA, James Gelfand, da ERIC, diz que quando um funcionário se aproximava, “o plano tendia a alterá-lo ou a acomodar-se”.
“Queremos que sejam saudáveis e bem cuidados”, afirma Gelfand, vice-presidente sénior para política de saúde do ERIC. “Esta é uma motivação muito diferente de alguns dos atores do mercado individual e totalmente segurado”.
Adams Dudley, médico e diretor do Center for Healthcare Value, diz que quando o seguro não cobria todos os benefícios essenciais de saúde, não era realmente um “seguro real”.
Antes da ACA, as seguradoras “podiam escrever nas letras miúdas o que não estava coberto e havia limites para essas coisas – às vezes com resultados muito draconianos”.
John e Linda Adams mantêm uma bandeira americana pendurada no jardim da frente.
Mas para o casal de reformados de Stanton, Tennessee, o sonho americano, ao que parece, continua a diminuir para a sua comunidade.
No pequeno vilarejo a uma hora a nordeste de Memphis, os moradores dizem que grande parte do futuro depende do Megasite Regional de Memphis, que fica ao lado. O site promete trazer milhares de empregos para a região.
Mas até agora permanece vazio, as últimas esperanças frustradas quando o grupo Toyota-Mazda decidiu procurar em outro lugar uma nova fábrica de automóveis.
“Essa fábrica mudaria tudo”, disse Linda Adams, 69 anos. “Mas se não vermos a indústria entrar nesta cidade, ela desaparecerá”.
John e Linda Adams não estão sozinhos.
Faltando pouco menos de um ano para as eleições gerais para governador do Tennessee, muitos residentes não sabem muito sobre os cinco candidatos republicanos de alto nível e os dois democratas que disputam o cargo.